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［クローン病の薬物療法］
(25) レミケードという薬は、ＱＯＬの向上に役立つと思われますか？
　　　　　　　　はい　15人（75.0％）　　　いいえ　1人（5.0％）
はい 多少なりとも有効の報告がある。
はい　ただし一時的　同じ分類の回答2名
infectionを乗り切れば。（infection:感染）
わかりませんが、新たな治療方法がでればそれに似たような他の治療方法もでてくるわけですから、期待がもてるのではないかと思います。レミケード自身は効果が一時的ですから、長い目で見るとＱＯＬに役立つかは判断しにくいと思います。
特にろう孔のある患者さんに有効とのデータが出ています。
普通に近い日常生活がおくれる（かもしれない）。
使用は医者と患者との十分な理解の上で使用すればＱＯＬに役立つ。
いいえ 今のところ、副作用の話が前面に出てきており、合併症が恐いということと再発を完全に防止しうるものでない為
どちらともいえない 人によって

(26) レミケードは、クローン病患者なら誰でも使ったほうが良いでしょうか？
　　　　　　　　はい　0人（0％）　　　　　　いいえ　17人（85.0％）
いいえ 積極的に用いても良いが軽症には副作用とのバランスを考えて投与すべき。
大腸型で、かつエレンタールでコントロール良好なタイプはレミケードは必ずしも必要でない。
患者様の病状に応じて適応を決める。医師の指示に従う。
副作用がこわい。/副作用があるため。　それぞれ1名の回答
くり返し使用が難しいためいざというときに使うべき。
いいえ（投与するなら）中等症以上
病変による
栄養療法をとるか薬物療法をとるか、患者さんのライフスタイル・信念などを考慮すべき。　（インフォームド・ディシジョン※）
問い（26）・（27）・（29）・（30）・（32）への回答狭窄のある方はよくなくてろう孔のある方でも状態を選んですべきと思います。炎症を残してろう孔が閉じてしまう可能性があってかえって重篤になることもあります。
※インフォームド・ディシジョン：自分で選択した医療機関で治療を受けようと決め、実際に治療を受けること。

(27) レミケードはどんな症状にも有効でしょうか？
　　　　　　　　はい　1人（5.0％）　　　　　いいえ　14人（70.0％）
はい 但し、使用時期や症状に注意を要する。
いいえ 狭窄症状に対しては、効果が少ない。同じ分類の回答2名
狭窄など悪化の危険もある。
狭窄のある方はよくなくてろう孔のある方でも状態を選んですべきと思います。炎症を残してろう孔が閉じてしまう可能性があってかえって重篤になることもあります。
感染があるとダメです。
特にろう孔のある患者さんに有効とのデータが出ています。
中等症以上、入院の必要な方へ
はじめのうちはあくまで慎重に
よく理解していません

(28) レミケードは手軽に使ってよいでしょうか？
　　　　　　　　はい　0人（0％）　　　　　　いいえ　17人（85.0％）
いいえ 副作用をチェックする為、入院させている。
高額
ある程度の免疫抑制作用がありますので結核が蔓延している日本（特に大阪）では結核がうつらないか否か不安で使いづらいです。
ステロイドやエレンタールに抵抗を示す重症型に使うものと考える。
但し、使用時期や症状に注意を要するに準じる
今の所、抗体の問題で継続的には使えません。
重篤な副作用の可能性あり。　同じ分類の回答2名
副作用もあります。
狭窄のある方はよくなくてろう孔のある方でも状態を選んですべきと思います。炎症を残してろう孔が閉じてしまう可能性があってかえって重篤になることもあります。
はじめのうちは、慎重に。

(29) レミケードは潰瘍、瘻孔には有効でも、狭窄にはきかないと聞きました。また、副作用等のリスクを考えると、最後の切り札としての慎重な使い方が望まし いのでは？
　　　　はい　16人（80.0％）　　　いいえ　0人（0％）
はい しかし、他に有効な治療がなく手術しかない様なら積極的に使用すれば良い。
その通り
（26）を見て下さい。狭窄のある方はよくなくてろう孔のある方でも状態を選んですべきと思います。炎症を残してろう孔が閉じてしまう可能性があってかえって重篤になることもあります。
狭窄のある方はよくなくてろう孔のある方でも状態を選んですべきと思います。炎症を残してろう孔が閉じてしまう可能性があってかえって重篤になることもあります。
一度活動性にあったクローン病による炎症が治る過程において局所に繊維成分がふえて狭窄をきたした場合には効果がないと考える。
はい、その通りです。
上（設問）の通り

(30) レミケードは瘻孔がある場合や活動期の方の治療によく効くとお聞きしましたが、副作用はありますか？
　　　　　　はい　15人（75.0％）　　　　いいえ　1人（5.0％）
はい 点滴時のアレルギー反応、感染症（結核など）
感染。　同じ分類の回答3名
ショック（アレルギー）、肺結核などが報告されています。
（26）を見て下さい。狭窄のある方はよくなくてろう孔のある方でも状態を選んですべきと思います。炎症を残してろう孔が閉じてしまう可能性があってかえって重篤になることもあります。
狭窄のある方はよくなくてろう孔のある方でも状態を選んですべきと思います。炎症を残してろう孔が閉じてしまう可能性があってかえって重篤になることもあります。
色々と書かれていますが、実際に経験はありません。
何とも言えない 今の時点で明らかな副作用はない。

(31) レミケードは新薬であるための経験不足と副作用を考えるとステロイドを使った方が安心できると思われますか？
　　　　はい　6人（30.0％）　　　 　いいえ　8人（40.0％）
はい 患者の状態にもよりますが、ステロイドが使える方でしたらまず使います。
現時点では、ステロイドに奏効する症例には、第一選択としてステロイドを使用すべきと考える。
ただしステロイド無効例にはレミケード投与を考えねばなりません。
いいえ 上記と同じ（今の時点で明らかな副作用はない。）
レミケードに関する薬剤情報が医師に対して急速に広まってきており、投与時に十分に注意すれば副作用にも対応できると思われます。又、ステロイドについても副作用がある為、いずれの薬剤も十分に注意して使用することが重要です。
ステロイドは山ほど副作用がある。ただステロイドはやはりよく効く薬。ステロイドの良い点は、副作用はあるが、副作用についてもよくわかっている点。
全てにおいて安全といえる薬ではない。上記カッコ内に記されていることは全てありえることと考える。
ステロイドも副作用強い。
どちらが良いという答えはできません。（状況ごとに違います）
薬剤は医師の十分な知識と病状により使い分けるべきで各々の薬剤の利点欠点を把握した上で使用すべき。
場合により
どちらともいえない 何とも言えません。（ステロイド自体も色々と副作用があります）
レミケードがどうしても必要なこともあります。
薬である限り、安全とは言い切れません。リスクと恩恵を天秤にかけて考えるべきです。
病状によります

(32) レミケードは本当に安全ですか？（副作用の心配があります。短期的には、アレルギー反応、感染症、長期的には　ガン化のリスク、さらにあまり知られていないことですが、中期的観点からも、自己抗体(抗核抗体)が増えるというリスクがあるのではないでしょうか？繰り返し投与では、リスクも高まり、また薬そのものに対する抗体ができて、効き目もなくなってくる可能性もあるのではないでしょうか？）
　　　　はい　8人（40.0％）　　　 いいえ　9人（45.0％）
はい 中･長期的には不明な点もないですが、そんな事を言っていられない患者も沢山います。
中･長期な副作用に関して未だデータは十分ではないのは確かです。
そのとおりです。ただ、薬としての切れ味は抜群です。
いいえ 副作用の面からは決して安全とはいえません。しかし病状によっては、使用した方が良い場合もあります。レミケード投与については、個々の患者さんの状態を考えて慎重に投与せねばなりません。
（26）を見て下さい。狭窄のある方はよくなくてろう孔のある方でも状態を選んですべきと思います。炎症を残してろう孔が閉じてしまう可能性があってかえって重篤になることもあります。
狭窄のある方はよくなくてろう孔のある方でも状態を選んですべきと思います。炎症を残してろう孔が閉じてしまう可能性があってかえって重篤になることもあります。
（設問の）記述のとおりです
重篤な副作用の可能性があるのは確かである。
リスクと病状を天びんにかけることになります。

(33) レミケードの効果は永続的でしょうか？（数ヶ月で効果は薄れると聞いた事があるのですが）
　　　　　　はい　0人（0％）　 　　　いいえ　16人（80.0％）
いいえ レミケードの効果は一時的であり、反復投与が必要との報告が多く見られます。
炎症のネットワークはどこかを止めても他から増悪する。
数ヶ月です。
１〜２年再燃を抑制出来れば。
８週間で状態はもとにもどると報告されています。
２ヶ月程度と理解しています。
長くて３ヶ月、早ければ１ヶ月位で切れる。
わかりません 長期に使用した経験がありません。

(34) 海外では免疫抑制剤をよく使うとのことですが、この薬は良いと思われますか？
　　　　　　　　はい　14人（70.0％）　 　　いいえ　4人（20.0％）
はい ステロイドと同等と考えればいいと考えます。
すべてのクローン病の患者様に効くというわけではないのですが、一部の患者様には非常に効果的であるとの報告があります。
副作用がなく、効果的。
副作用がなければ良いと
自分もよく使っています。
きれ味は悪いですが
使い方を考えて（メリットとデメリット）使えばいいと思います。ただし保険適応がなく一般病院では使えません。
場合、病状によっては有用　同じ分類の回答3名
いいえ 効果と副作用両面があり、レミケード同様かなり慎重に使用しなければなりません。
それ以前にトライする治療がある。
絶対に良いとはいえない。副作用、合併症の問題があるので。
どちらともいえない 病状次第

(35) プレドニンや免疫抑制剤を長期間（数年〜10年以上）使っていても大丈夫ですか？
　　　　　　　　はい　4人（20.0％）　 　　いいえ　12人（60.0％）
はい あくまで低容量（5−7.5mg/日）であれば、重大な問題は生じないと考える。但し、骨粗しょう症対策は必要である。
いいえ 色々と副作用が考えられます。同じ回答2名
副作用、合併症が問題となる薬剤のため、投与量・投与期間はできるだけ少なく短期間の方が良い。
プレドニンは不可。免疫抑制剤は可。
癌化の心配、プレドニンその他代謝副作用
ただし患者によっては長期投与が必要な方も実際にはいらっしゃいます。
大丈夫でないが、他の方法のない場合もある。
副作用対策をしていても、十分でない場合もあると考える。
病状によっては長期使用もやむを得ません
どちらともいえない プレドニンの場合、白内障の合併・骨粗鬆症･大腿骨頭壊死なども考えれば安全とは思いませんが、5mg/日程度でしたら副作用は少ないとも報告されていますので、患者さんの状態によってはやむをえない場合があると思います。　
何とも言えません。
病勢によって多少のリスク（副作用）があっても使った方が良い場合もあります。
どうしても必要なら仕方がないが，本当に長期必要かどうかを考えるべきでしょう。
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