まえがき

炎症性腸疾患、特にクローン病に関する市民公開講座を2003年1月19日に行いました。この市民公開講座では、「−ＱＯＬ　生活の質を考える　−治療する側　される側　考えるのは誰？ 」として、ＩＢＤクラブジュニアウェストの先生方、患者会からの代表者がパネリストとして５時間にもおよぶ「ＱアンドＡ」を行いました。

このアンケート調査は、「ＱアンドＡ」に先立ち、クローン病の臨床現場の第一戦でご活躍されていますＩＢＤクラブジュニアウェストの先生方にアンケートをお願いし、クローン病を取り巻く現状を調査し、「ＱアンドＡ」の総括「天の声」としてまとめようと企画しました。その結果20名の先生方がアンケートにお答えくださりました。設問は主に「はい/いいえ」の二者択一で行い、さらにその理由を伺いました。各設問に的確にお答え頂き、さらに率直で忌憚のない理由を記して下さいました。しかし「はい/いいいえ」では答えにくい設問もあり「どちらともいえない」という回答がありました。そしてこの度、「天の声」をあらためて集計するにあたり、寄せられた先生方の回答及びコメントの内容は可能な限りそのまま転記いたしました。

このアンケートは(1)医療面、(2)食事面、(3)生活面に関する３部構成になっています。クローン病患者さんのＱＯＬ向上はもとよりご家族、そしてクローン病をとりまく関係者の参考になればと思います。

最後になりましたが、ご多用の中アンケート調査にご協力いただき的確なご回答をくださいましたＩＢＤクラブジュニアウェストの先生方、データの入力作業をしてくださいました味の素ファルマ株式会社、またアンケートの理由欄の入力作業をしてくださいました患者会の皆さんに感謝の意を表します。　　　　　2003年4月

主催：ＩＢＤクラブジュニアウェスト
　　　味の素ファルマ株式会社

　　　　・近畿患者会
大阪ＩＢＤ、阪大ＣＤ友の会、はらぺこ会、京都ＩＢＤ友の会、滋賀ＩＢＤ
稀少難病の会「おおみ」、Ｗ・ハロー会、兵庫ＣＤ倶楽部、萌木の会、神戸ＩＢＤ友の会

　　　　　・代表世話人
　　　滋賀ＩＢＤ　西村秀哉、大阪ＩＢＤ　布谷嘉浩　etc.

当アンケートに掲載されているあらゆる内容の無許可転載・転用を禁止します。
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